7 de agosto de 2014

ESTO SÍ ES IMPORTANTE DE VERDAD, GRACIAS POR COMPARTIR

Buenos días!!!

No solemos hablar en el blog de ciertos temas. No es fácil hacerlo. Pero al final lo importante es lo importante, y lo importante es que pongamos un poquito de nuestra parte! Lo que sea! Un poquito!!


A veces en la vida se desconocen ciertos términos, pero de repente sin avisar, un día pican a tu puerta y te dicen:


- Hola soy Hodking.

- Me llamo Atasia de Friedrich.
- Yo soy Afasia Global.
- Y yo Rett.


Y te quedas: Ehhh???? Quién? Cómo?


Nosotras conocemos algunas enfermedades poco frecuentes, han picado a nuestras puertas, o a las de personas que queremos y/o conocemos, algunas han venido para quedarse otras se han ido.

Mi prima está más familiarizada con cierta terminología, yo he ido aprendiendo con la edad.

Hoy os voy hablar del Síndrome de Rett y como lo conocí!.

Cuando me quedé embarazada la primera vez (lo perdí), conocí el Síndrome de Rett. Un día de compras en Santander, entré en una boutique para señoras, detrás de Doña Carmen, la señora de la tienda vendía un libro para recaudar fondos para la investigación del Síndrome de Rett. Lo cogí y me puse a ojearlo, no había oído nunca hablar del Sindrome de Rett. La señora, de mediana edad, me comentó que su nieta tenía el Síndrome de Rett ( síndrome de espectro autista), tenía 4 años y no hacía mucho se lo habían diagnosticado. Ella me explicó; que era una enfermedad que afectaba a niñas, las cuales tenía un desarrollo normal hasta cierta edad ( 1 año, 2 años) y que de repente un día la cosa dejaba de ir bien y se producía un retroceso en el desarrollo.Todo hacía atrás. Nada hacía delante. Ella me lo explicó a su manera. Si queréis saber más pinchad aquí

Me quede fría!! ¿Pero eso puede pasar? Es decir, tienes una niña sana y de repente se empieza a enfermar y te dicen que tiene una enfermedad incurable!!!  La señora me contó que su nieta era un caso excepcional porque su desarrollo había sido hasta una edad muy avanzada y que  había llegado a bailar!! Yo me quede: Madre mía pero esto existe????
Llegué a casa  triste!!! ¿Pero qué cosas? !!Qué mala suerte! La vida era así. Al poco tiempo conocí otro caso de Rett muy cercano, se me volvió a partir el corazón.


Y lo mismo con Ataxia de Friedrich, a la Afasía, etc, etc, etc.Y todas esas enfermedades que de repente sin pedir permiso se van metiendo en nuestras vidas!


Y como a veces no se conocen las cosas hasta que no te tocan ( por suerte o por desgracia) hoy, para quienes no hayáis oído hablar del Síndrome de Rett os dejo un enlace. AQUÍ


Y como yo no pienso como la abuela de aquella niña, Que me dijo que todo era para detrás y nada para delante!! Eso está por ver!! Os dejo este enlace.AQUÍ. 


Hay mucha gente que trabaja desde lo laboratorios para que esto sea posible , y para ello es necesario que "los que mandan pongan" los recursos necesarios!!  Ojalá sepamos escoger bien a quienes deciden que cosas son importantes y que cosas no. Las cosas no se consiguen de repente en un plis pero sí, lo van a conseguir, lo vamos a conseguir!

Para recordar lo importante de investigar esta enfermedad o muchas otras, están esos padres y madres que se dejarán la piel para conseguir que se haga todo lo posible, que se investigue para curar a sus hijos , a los que no ha llegado aún y a los que ya se han ido. Eso sí, los demás tenemos que ayudar porque ellos solos no pueden con todo!! Casi pero noooo!!! Y para ello, queremos que:


1.- Conozcáis la enfermedad del Síndrome de Rett
2.- Ayudéis a la investigación con lo que podáis!! Todo es bien recibido y todo es ayuda!!


Nosotras conocemos a Julia , una niña que ha tenido la suerte de nacer en una gran familia que luchan sin cesar para retar al Sindrome de Rett y al final lo van a conseguir!! Eso lo tengo yo muy claro. 


Y en esta ocasión lo tenemos fácil porque mirar que cantidad de cosas venden a precios muy asequibles ( demasiado diría yo) para poder seguir apoyando la investigación. 



Camisetas, llaveros, chupeteros y un montón de cosas!!




LO PODÉIS COMPRAR A TRAVÉS DEL BLOG;
RETTANDO AL SÍNDROME DE RETT (AQUÍ)

FACEBOOK RETTANDO A RETT (AQUÍ)

















Estaría genial que compartieseis el enlace de nuestro blog : AQUÍ , para llegar a más gente! Pero lo importante, es comprar o donar alguna cantidad de dinero sea cual sea!! Está trabajando muy duro para lograrlo y todo el dinero se emplea en investigación. MUCHAS GRACIAS A TODOS




OTROS BLOGS:


MI MUNDO RETT (AQUÍ)



Ojala os animéis a comprar vuestras cosillas ideales para regalar!!! Y para lucir!!! 

Un besazo muy gordo y a disfrutar del fin de semana!!!!

Nosotras lo haremos!!! besis









4 comentarios:

  1. Cuando nos convertimos en madres empezamos a conocer problemas que antes ni sospechábamos que existían... y nos duele de verdad, porque se sufre mucho por los peques.
    Creo que la naturalidad y la ilusión ayudan mucho tanto a los que lo sufren como a su familia, al menos lo que yo he vivido! siempre ser positivos, no os imaginais los comentarios tan desafortunados que hace la gente ante la enfermedad de un niño...
    ah, y efectivamente, a veces tiene solución!
    besos,

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  2. Me alegró mucho ver esta entrada! Yo ya le he comprado alguna cosa, y sin duda repetiré. ,)

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  3. Vivimos de prisa,solo vemos a un palmo de nuestra nariz,cuando nos llega algo así creemos que somos los únicos,pero solo tenemos que mirar un poco más alrededor y ser solidarios.
    Por la investigación del RETT PA LANTE

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